28 февраля - Международный День редких заболеваний

Организованный Национальными Фондами редких заболеваний, членами европейской организации редких заболеваний EURORDIS и партнерами, этот День поможет общественности осознать угрозу редких болезней и потребности пациентов, страдающих от них

Редкие болезни являются хроническими, прогрессирующими, приводят к необратимым физическим изменениям, и, зачастую, опасны для жизни. Сегодня не существует лечения для 6000 - 8000 редких болезней, 75% из которых затрагивают пациентов детского возраста.

К примеру, в Украине зарегистрировано около 80 пациентов, живущих с редким генетическим заболеванием – Спинальной Мышечной Атрофией (СМА). В реальности их может быть более 400.

Сейчас представители Фонда «Дети со СМА» пытаются поднять профессиональный уровень специалистов в вопросах обслуживания и поддержки пациентов со СМА, привлекая международный опыт.

 
26 февраля 2009 г, 13:22
Евгения Гокова 
 
 
В связи с обострением общественно-политической обстановки в Украине и резким увеличением попыток оставить на сайте комментарии, которые могут быть расценены как экстремистские, редакция «Объектив» приняла решение временно закрыть пользователям возможность комментировать материалы на сайте и скрыть все уже опубликованные комментарии. Эти функции будут восстановлены после нормализации обстановки. Редакция МГ «Объектив» приносит читателям свои извинения

Комментарии:

  • #8 виталий 03.03.09, 12:13
     

    Выражаю благодарность ОТБ (и лично Ларисе Абаньшиной), Объектив новости ( и лично Евгении Гоковой) за подготовленные Видеосюжеты, посвященные проблеме редких заболеваний и Дню редких заболеваний 2009 http://www.youtube.com/watch?v=H61MOqeRqaY http://www.youtube.com/watch?v=3Ne8xHWgqCg

  • #7 виталий 27.02.09, 15:32
     

    Категорически не приветствуется: Прямые и косвенные оскорбления кого-либо, в частности, политиков, чиновников, журналистов, других участников и пользователей ресурса.Высказывания, целью которых есть намеренное провоцирование резкой реакции других участников ресурса

  • #6 виталий 27.02.09, 15:31
     

    прежде чем говорить о "праздниках" - вдумайтесь сначала в пост. Согласен, наш народ только и готов праздновать, но информацию нужно воспринимать и принимать, принимать с точки зрения человечности, а не празднования. Поэтому, это - на праздник а день,когда можно сказать о проблеме. А со сложносотавными словами будьте внимательней, чтобы ваши посты в свою очередь не воспринимались как хамство

  • #5 Арина 27.02.09, 12:16
     

    Добавление к №4: наличие моего поздравления оскорбило вас, Виталий, поскольку вы несогласны с моим приобщением руководства страны к празднику? Вы полностью поддерживаете линию правительства? :)

  • #4 Арина 27.02.09, 12:13
     

    Виталий, вы-несложнодтагностированы. И это-не ваш праздник. Хамство-не редкость.

  • #3 Виталий 27.02.09, 09:58
     

    имеется внизу пост Арины

  • #2 Виталий 27.02.09, 09:58
     

    Да, лействительно нужно говорить о таком дне, чтобы у населения с мозго-умственной дистрофией не возникало желания писать всякую чушь.

  • #1 Арина 26.02.09, 13:35
     

    Хочу поздравить нашего Президента и все правительство с их профессиональным праздником, как совокупность организмов с редким заболеванием: Мозго-Умственной Атрофией и жадно-денежной гипертрофией.Извините, что не отправила вам всем поздравительные открытки. :)

Загружается...

Новости Украины

Loading...
Loading...

META.новости

Загрузка...
©2007-2024, Медиа группа «Объектив», Харьков

Использование материалов разрешено только при наличии гиперссылки.

Редакция не несет ответственность за сообщения, оставленные посетителями.

По любым вопросам Вы можете связаться с редакцией


мобильная версия сайта

размещение рекламы

подписывайтесь на RSS

«добавляйтесь»
 
free counters