Пів мільйона євро в рік на лікування, а грошей в бюджеті немає: як живуть харків’яни із рідкісними хворобами (відео)

Більше 40 харків’ян хворіють на акромегалію, а ще близько 20 — на м’язову дистрофію Дюшена.

Харків’янка Наталія Жученко викладає гру на скрипці в дитячій музичній школі більше 20 років. По суботах збирається ансамбль, яким керує жінка. Саме тут вона виховала не одне покоління скрипалів.

Вже близько 15 років Наталія бореться з рідкісною хворобою, що має назву акромегалія. У гіпофізі виникає пухлина і спричиняє гормональний збій. Як наслідок – збільшуються частини тіла. На Харківщині близько 40 пацієнтів з таким діагнозом. Наталія двічі робила операцію з видалення пухлини. Наразі вона приймає препарат «Самотулін», який допомагає їй жити повноцінним життям. Тільки на нього витрачає чверть мільйона гривень на рік. Жінка зазначає, що цим та іншими препаратами має забезпечувати держава, але наразі десять харків’ян із акромегалією отримують лише знижку на лікування.

Наталія зауважує, що пізня діагностика та відмова від лікування можуть призвести до важких наслідків. Жінка каже, що наразі частково приймає необхідні препарати, тож почувається краще, а підтримують її учні.

На останній сесії Харківської міськради вперше підняли питання щодо забезпечення людей із таким захворюванням.

В останній день лютого у світі відзначають День рідкісних захворювань. Загалом існує близько 7 тисяч видів орфанних недуг. В Україні більше 4,5 тисяч таких пацієнтів, з них 80% – діти. Експерти зазначають, що ці хвороби невиліковні. А більше третини дітей помирають у перший рік життя.

Зробити такі фігурки 13-річному Ярославу не просто, адже хлопчик хворіє на м’язову дистрофію Дюшена. Поступово мускули в підлітка слабшають.

Ще рік тому, коли наші журналісти знімали сюжет про цю родину, Ярослав мав змогу ходити, зараз він практично не буває на вулиці й пересувається квартирою в інвалідному візку. Майже весь вільний час займає реабілітація, адже без неї шанси дожити до 20 в таких пацієнтів значно зменшуються.

У Харкові пацієнтів із м’язовою дистрофією Дюшена близько 20. Мати Ярослава Наталія зазначає: як і всі батьки дітей з рідкісними хворобами вони зіткнулися з відсутністю державного фінансування. Жінка додає, що лікарі виписали синові ліки, які могли б дати можливість йому ходити якомога довше. Але ціна – близько пів мільйона євро на рік. Також багато грОшей йде на реабілітацію.

Символом хворих на рідкісні захворювання по всьому світу стали кольорові долоньки. Харківські пацієнти зазначають, що різні барви – це індивідуальність кожного із них. Попри труднощі вони продовжують боротися за свої права та радіти життю.