14 февраля в Харькове пройдет благотворительный аукцион в поддержку детей, больных СМА (ВИДЕО)

14 февраля в 19:00 в гостинице «Харьков» благотворительный фонд «Заповіт» им. Саркиса Давтяна, совместно с благотворительным фондом «Дети со спинальной мышечной атрофией», проводят благотворительный прием и аукцион.

7-й сезон проекта «Берег Доброй Надежды» собирает средства в поддержку детей, больных спинальной мышечной атрофией.

Полина Козенкова родом из Горловки. В 2015 году семья переехала в Песочин, спасаясь от войны. Девочка родилась здоровой, а первые тревожные симптомы проявились в возрасте полугода. Когда Полине исполнилось 11 месяцев, ей сделали анализ ДНК.

Светлана Гладкова, мать Полины Козенковой:
18 февраля — я помню эту дату. Мне позвонил генетик. Сказал, что пришел мой анализ. Спросил: сижу я или стою? Ну и озвучил, что у моего ребенка спинально-мышечное заболевание. На тот момент нам сказали, что оно не лечится. Что не очень хорошие прогнозы. Просто поддерживающая терапия, и всё.

Светлана не хотела верить в такой диагноз и несколько раз пыталась пересдать анализы. Потом, рассказывает женщина, просто отчаялась бороться с болезнью дочери в одиночку.

Карина Давтян, президент благотворительного фонда им. Саркиса Давтяна «Заповіт»:
К сожалению, ситуация не очень радостная, потому что информации в отношении этого заболевания очень мало. И родители, как правило, абсолютно не компетентны, как правильно содержать детей, как улучшить их качество жизни и продлить им жизнь.

После постановки диагноза «спинально-мышечная атрофия» некоторые украинские медики советуют родителям подумать о другом ребенке. Потому что в учебниках о заболевании написано: смертельно и неизлечимо. Сильные духом родители не сдаются. Они борются за право на жизнь таких детей.

Наталья Татаринова, исполнительный директор фонда «Дети со спинальной мышечной атрофией»:
Не бывает такого, что ничего нельзя сделать. На самом деле, для ребенка больного СМА – это просто огромный список рекомендаций. И вот пока врачи будут говорить, что ничего нельзя сделать, мы не сдвинемся с мертвой точки.

В прошлом году Юля Матюшенко стала лицом Международного дня редких заболеваний. Плакат с изображением харьковской школьницы разошёлся по всему миру.

Юля Матюшенко, будущий переводчик и журналист:
Изучение языков мне нравится тем, что можно узнать много разных слов, обогатить свой словарный запас. Также эти навыки потом пригодятся в общении с людьми, с иностранными людьми. В данном случае у меня уже есть подружка из Германии.

Диагноз «спинальная мышечная атрофия» Юле Матюшенко поставили 15 лет назад. Родители по крохам собирали информацию о заболевании в зарубежных источниках в Интернете. Отец девочки — Виталий Матюшенко пришел к выводу о необходимости создания общественной организации, которая бы объединила родителей детей с диагнозом «СМА». В 2015 году «Всеевропейская организация по изучению редких заболеваний» признала фонд «Дети со СМА» лучшей пациентской организацией года в Европе.

Виталий Матюшенко, президент фонда «Дети со спинально-мышечной атрофией»:
Должна быть постоянная поддержка со стороны государства. А в настоящий момент видим то, что это не предоставляется конкретно для группы со СМА. Мы выхватываем какими-то фрагментами те направления, которые уже утверждены, и в рамках только этих направлений пытаемся получить помощь. Но её абсолютно недостаточно, потому что она должна быть постоянной. А с нашей системой реабилитации мы сталкиваемся только с курсовыми применениями, которые уходят буквально после окончания этих процедур.

СМА — редкое генетическое заболевание, которое поражает область нервной системы, отвечающую за контроль движений мышц.

Наталья Татаринова, исполнительный директор фонда «Дети со спинальной мышечной атрофией»:
Слабость либо атрофия мышц. Мышц вообще всего тела. То есть некоторые ошибочно полагают, что у Полины или других детей могут быть только слабые ножки. Нет. У неё полностью по всему телу очень-очень слабые мышцы. Поэтому она не может ни сесть, ни встать. Естественно, не может ходить. Она даже не может самостоятельно перевернуться во сне.

Наибольшие проблемы — это слабость дыхательных и глотательных мышц, слабость мышц спины с прогрессирующим искривлением позвоночника. Эти проблемы можно лечить и предупреждать, говорят родители детей со СМА. Но всё это требует серьезных финансовых вложений.

Наталия Куц, мать ребенка с диагнозом «СМА»:
— Кроме того, что мы получаем пенсию по инвалидности и по уходу за ребенком, больше ничего.
— Покрывает ли эта пенсия ваши расходы?
— Нет. Это совершенно другие деньги. Нашим деткам необходимо особенное питание, нам нужны аппараты. Вы не представляете, насколько это дороже выходит всё. У нас достаточно друзей, которые помогают нам: родственники, знакомые, кумовья, совершенно посторонние люди.

Фонд «Дети со спинальной мышечной атрофией» добивается государственного обеспечения единственным на сегодняшний день зарегистрированным в мире лекарством и дорогостоящим оборудованием. Также — финансирования научных исследований для создания других препаратов.

Виталий Матюшенко, президент фонда «Дети со спинально-мышечной атрофией»:
Стоимость достигает 300 — 500 тысяч гривен за полноценный дыхательный аппарат. Мы говорим о редких заболеваниях. Это — отдельная статья расходов у государства. И в нашей стране, Украине, есть практика оплаты до миллиона долларов на одного пациента.

В 2011 году фонд через суд добился отмены постановления Кабмина — о выдаче электрических инвалидных колясок больным с 11 лет. Спустя 2 года — участвовал в разработке национальной концепции по редким заболеваниям, а еще через год — в принятии закона о редких заболеваниях. В 2016 году фонд провел митинг перед Минздравом, с требованием обеспечить их необходимыми аппаратами поддержки дыхания и лекарствами. Первый и единственный препарат «Спинраза» зарегистрирован в США и Европе.

Наталия Куц, мать ребенка с диагнозом «СМА»:
Я плакала от радости и была довольна, и благодарила судьбу за то, что мы дожили до этого момента. За то, что есть прорыв, что всё-таки не зря мы трудились столько лет. Потом я рыдала от того, что это невозможно. Неподъемная сумма для того, чтобы я могла дать его своему ребенку.

Андрей Шатилло, ведущий научный сотрудник Института неврологии, психиатрии и наркологии НАМН Украины:
Есть уже препараты, которые получили одобрение разрешительных органов. Они еще будут как бы исследоваться, накапливаться данные, но уже… Считается, что от них есть польза, и они достаточно безопасны. Проблеск есть. И очень мощный.

Карина Давтян, президент благотворительного фонда им. Саркиса Давтяна «Заповіт»:
Ситуацию, конечно, не исправить, но хотя бы одному, двум, пяти мы можем помочь, и я достаточно хорошо знакома с ситуацией хотя бы в нашей области. Я считаю, что мы много делаем. Тем более, на благотворительных приемах мы объединяем хотя бы сотню харьковчан, которые, объединившись, достаточно помогают.

14 февраля в 19:00 в гостинице «Харьков» проект «Берег доброй надежды» соберет всех неравнодушных людей на благотворительный прием. Средства с аукциона передадут фонду «Дети со спинально-мышечной атрофией».

Андрей Шатилло, ведущий научный сотрудник Института неврологии, психиатрии и наркологии НАМН Украины:
Эти дети… Может, это какая-то компенсаторная  реакция на ограниченность своего двигательного развития, но есть такие наблюдения: их интеллект выше среднего.

Дети со СМА зачастую показывают отличные результаты в учебе, говорит ученый. Высшие балы, грамоты, золотые медали. Для того, чтобы достичь результатов в будущем, им надо быть лучше остальных. Приписка в объявлениях о вакансиях: «При одинаковой квалификации мы отдаем предпочтение инвалидам», есть пока только в некоторых странах Европы.

Полина Татаринова, «покоряющая сердца»:
— А ты — счастливый человек?
— Я считаю, да.
— А что такое для тебя счастье?
— Ну даже не знаю. Для меня всё — счастье.
— В школу когда я хожу, я счастлива.

Даниил Куц, будущий спортивный обозреватель:
Когда все в твоей семье счастливы, когда здоровы, когда у тебя есть силы помогать другим и заботиться самому о себе. Наверное, это и есть счастье.