В Харківській облдержадміністрації обговорили концепцію лікування рідкісних хвороб

28 лютого в Харківській обласній державній адміністрації пройшов Круглий стіл за участі представників громадських організацій, які займаються питаннями рідкісних захворювань, та народних депутатів. Висновок: проблема потребує комплексного вирішення.

Станом на 27.02.2020 в медичних закладах області на обліку є 38 462  осіб з рідкісними хворобами, з них 36 985 дорослих, а решта 1 477 — діти.

Щороку фінансування лікарських засобів та спеціального дієтичного харчування для усіх жителів Харківщини, котрі мають такі захворювання, сумарно потребує майже 200 млн грн з різних рівнів бюджету  І це — без урахування потреби на лікування онкологічних захворювань.

Під час зустрічі за Круглим столом, представники громадських організацій розповіли про ситуацію з лікуванням пацієнтів, хворих зокрема на муковісцидоз, акромегалію, мукополісахаридоз, м’язову дистрофію Дюшена тощо.

Голова громадської організації «Українське об’єднання хворих на фенілкетонурію «Особливі діти» Володимир Тутук розповів про роботу МОЗу в напрямку створення мережі референт-центрів  на базі медико-генетичних центрів, котрі займатимуться діагностикою та лікуванням, а також створюватимуть реєстри.

«У нас буде більш чітка та зрозуміла загальна картина. Зараз міністерство не веде статистики по хворим. Виключення – ті нозології, по яких робиться скринінг, але їх лише 4, у той час як у світі це близько 28 нозологій. Ми хочемо розширити цей список і в нас, адже скринінг — це запорука ранньої діагностики, а відповідно, шанс для наших дітей», — розповів Володимир Тутук.

Як повідомляє сайт ХОДА, заступник голови ХОДА Михайло Черняк зазначив, що проблема надання допомоги людям, котрі мають рідкісні захворювання (так званні — орфанні хворі)  є системною та вимагає вирішення, в першу чергу, на національному рівні.

«Проблема полягає в тому, що державні програми допомоги хворим з онкологічними та орфанними захворюваннями об’єднані в одну. При цьому нозологій по онкології дуже багато. І програма нібито фінансується, але по факту ситуація з орфанними хворими стала гірше, місцеві бюджети не витримують навантаження по лікуванню, яке на них покладається. Наша позиція в тому, що програми необхідно розділити. Це питання буде визначене як одне з пріоритетних для нашої Госпітальної ради. Крім того, ми постійно підіймаємо його на рівні центральних органів влади. На днях будемо озвучувати його під час зустрічі з Прем’єр-міністром, яка буде присвячена готовності до реалізації медичної реформи», — пояснив Михайло Черняк.

Михайло Черняк запевнив, що обласна адміністрація цілком підтримує позицію громадських організацій і надалі братиме активну участь у вирішенні питань з лікуванням орфанних хворих.