• Вторник 27.10.2020
  • Харьков +7.89°С
  • USD 28.34
  • EUR 33.49

У Харкові відзначили всесвітній День обізнаності про м’язову дистрофію Дюшена (фото)

Общество    674
У Харкові відзначили всесвітній День обізнаності про м’язову дистрофію Дюшена (фото)

7 вересня у світі відзначають День обізнаності про м’язову дистрофію Дюшена. На Харківщині проживає близько 30 таких пацієнтів.

Рідкісна хвороба поступово руйнує м’язи. При кваліфікованому догляді життя таких людей може тривати до 40 років, але в Україні вони не доживають до своїх 20 років. Хворобу діагностують у віці від 4 до 9 років. Вона поступово руйнує м’язи, що призводить до потреби у використанні інвалідного візка, розповідають лікарі. У 30% випадків захворювання виникає в сім’ї вперше, в інших – має спадковий характер.

«Мы очень хотим, чтобы государство обратило внимание на них. Чтобы было обеспечение дыхательной аппаратурой, это откашливатели, аппараты неинвазивной вентиляция легких. Что бы был нервно-мышечный центр, хотя бы один в Украине, где работали бы специалисты, где мы могли бы обследовать детей», – зазначила Анна Федоренко, голова громадської організації «MIO-LIFE».

До всесвітнього Дня обізнаності про м’язову дистрофію Дюшена для дітей та батьків традиційно проводять розважальні заходи та майстер-класи. Організатори зазначають, що хочуть якомога більше наповнити життя таких пацієнтів яскравими фарбами. Після контактного зоопарку для родин провели майстер-клас з психологом та реабілітологом.

«Я хочу чтобы люди, у которых тоже есть особенности, не боялись выходить на улицу. Я редко вижу таких людей на улице. Я хочу, чтобы никто из них не боялся, что на них как-то не так посмотрят. Все люди осознают, что не каждый родится идеальным человеком», – прокоментував хворий на м’язову дистрофію Дюшена, Михайло.

«Особенность таких детей в том, что они столкнулись с таким редким заболеванием, которое рушит их мышечную систему. Они слабеют с каждым днем и у них очень короткий срок жизни, но они полны оптимизма и всегда добиваются своих целей», – прокоментувала мати Михайла, Надія.

Нагадаємо, що під Харковом пенсіонерка пережила клінічну смерть.

 

Бажаєш першим дізнаватися новини Харкова, України та світу?

Підписуйся на телеграм-канал: t.me/objectivetv або на вайбер-канал: https://cutt.ly/lyDk847

 

Автор: Василиса Степаненко
×

Tакже вы можете позвонить в редакцию по телефонам (057) 763-12-12, 763-14-14 или отправить письмо.