• Четверг 04.03.2021
  • Харьков -2.11°С
  • USD 27.85
  • EUR 33.56

У Харкові дітям з рідкісною хворобою збирають гроші на життєво необхідний апарат

Общество    354
У Харкові дітям з рідкісною хворобою збирають гроші на життєво необхідний апарат

У Харкові під час благодійного шоу “Кисень” дітям із м’язовою дистрофією Дюшена збирали гроші на апарат неінвазивної штучної вентиляції легень. Пацієнтів із цим рідкісним захворюванням у місті всього 18. Внаслідок хвороби м’язи в таких людей поступово слабшають, що приковує їх до інвалідного візка. Втрачають свою функціональність і легені, тож апарат ШВЛ є життєво необхідним.

Надія, мати Михайла
Часто смертность у таких детей наступает из-за того, что не справляется либо сердечная мышца, либо легочная.

14-річний Михайло хворіє на м’язову дистрофію Дюшена. Хлопцю поставили діагноз, коли йому було 6. Рідкісне захворювання поступово руйнує м’язи, що назавжди приковує таких пацієнтів до інвалідного візка.

Михайло, хворіє на м’язову дистрофію Дюшена
Без дыхательного аппарата достаточно сложно откашливаться. У всех разные стадии. У кого-то более развитая стадия Дюшена, тем будет сложнее.

Михайло разом зі своїм другом Максимом, який також має такий діагноз, розробив проєкт. Хлопці продають чай, а гроші відкладають на апарат неінвазивної штучної вентиляції легень. У Харкові наразі є лише один такий, на 18 пацієнтів із цією рідкісною хворобою.

Михайло, хворіє на м’язову дистрофію Дюшена
У нас есть несколько чаев: “Имбирная бодрость”, “Калинка-малинка” и “Альпийские луга” есть чай.

 

Надія, мати Михайла
Он нужен не только в процессе самого заболевания ребенка, а и для того, чтобы контролировать уровень дыхания ночью для того, чтобы оно было стабильным. Потому что из-за слабости легких, из-за мышечной дистрофии, дыхательная функция очень снижена, особенно в ночное время суток. Желательно каждой семье иметь такой аппарат.

Без такого апарату шанси дожити до 20 років у таких пацієнтів зменшуються. Водночас в європейських країнах кожен хворий має власний портативний пристрій та повноцінно живе до 40.

Наталія, мати дитини із м’язовою дистрофією Дюшена
На свой страх и риск. Очень страшно без аппаратов. Нет к сожалению возможности купить аппарат. Один единственный сейчас есть аппарат. Одна надежда, что не всем одновременно 18 детям он понадобится.

У Харкові відбулося благодійне шоу, на якому також збирали гроші на апарат. Назвали захід символічно – “Кисень”, розповідають організатори.

Світлана, організаторка заходу
В прошлый раз у нас удалось собрать на похожем мероприятии 90 тысяч гривен.

Під час заходу вдалося зібрати 45 тисяч. Загалом же на апарат потрібні 65 тисяч.

Бажаєш першим дізнаватися новини Харкова, України та світу?

Підписуйся на Telegram-канал: t.me/objectivetv, Viber-канал: https://cutt.ly/lyDk847 або Instagram: instagram.com/objectiv.tv

Автор: Василиса Степаненко
×

Tакже вы можете позвонить в редакцию по телефонам (057) 763-12-12, 763-14-14 или отправить письмо.