• Четверг 18.04.2019
  • Харьков +7°С
  • USD 26.69
  • EUR 30.16

«Везде есть лифты, пандусы, люди искренне тебе помогают», — украинка со СМА о первой поездке за границу

Мир    2683
«Везде есть лифты, пандусы, люди искренне тебе помогают», — украинка со СМА о первой поездке за границу

Девушка со спинальной мышечной атрофией рассказала, как съездила в Брюссель.

Сумчанке Юлии 27 лет, большую  часть своей жизни она выслушивала версии врачей о том, сколько ей осталось ходить.  В три года девушке поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это редкое генетическое заболевание, которое характеризуется нарушением работы мускулатуры ног, а также головы и шеи. У больных СМА мышцы рук страдают менее, чем нижние конечности, характерно сохранение чувствительности, а также отсутствие задержки психического развития.

Выделяют четыре  типа данного заболевания. У Юлии — третий тип: медленно прогрессирующая и наименее опасная форма, при которой человек способен стоять, но испытывает сильную слабость. Возможность самостоятельно передвигаться сохраняется до 30-40 лет.  В сентябре прошлого года девушке впервые  довелось побывать за границей в рамках одного европейского проекта, посвященного неврологическим заболеваниям, которыми страдают молодые люди. Происходило мероприятие в Брюсселе.  В основном  тема касалась эпилепсии, болезней Альцгеймера и Паркинсона, но были также и другие заболевания. Проект направлен на улучшение качества жизни для людей, имеющих неврологические заболевания. Цель — влиять на политиков и законодателей в Европе, особенно в Европейском Союзе, а также воздействовать на общественность: убирать предубеждения и клеймо «неполноценности» с людей с особенностями.

«После регистрации и одобрения моей кандидатуры во мне переплелись страх и азарт. За свои 27 лет я бывала “за границей” только в своих снах. Воспитывалась с навязыванием того, что я больна и требую жалости к себе. Казалось бы, что тут такого, слетать в Брюссель? Но для меня это было страшно и непонятно. Дома мне задавали кучу вопросов, типа: зачем оно тебе надо? Там ты никому не нужна, это, наверное, “развод”! Такой “халявы” не бывает! Но я решила: еду!», — вспоминает Юля.

Требовалось знание английского на хорошем уровне, а уровень языка девушки был средним.

 «По приезде я на все смотрела, как обезьянка. Люди везде улыбались, даже полицейские в аэропорту. Мне, как украинке, это было странно, ведь у нас тебе улыбнется только пьяный сосед — дядя Толя».

На проект было запланировано три дня. В первый день перед началом семинара все собрались на обед.

«Я заметила, что люди абсолютно другие. Да, у них тяжелые заболевания, но они уверенные в себе, счастливые. Все искренне интересовались Украиной, как на обеде, так и на самом семинаре. Оказывается, почти все думают, что у нас уровень жизни такой же, как у них. Когда я стала рассказывать, как у нас обстоят дела с толерантностью, транспортом, системой лечения, то на меня смотрели с глазами “по гривне” и в них читалось: “Серьезно? Разве такое бывает?” Я мало говорила о СМА, мне хотелось рассказать, как тяжело у нас в стране с социальной частью. Для меня самой эта тема болезненна до сих пор. Я взрослый человек, работаю, живу, не смею жаловаться вообще на жизнь, но где-то внутри меня до сих пор сидит девочка, у которой на лбу клеймо “инвалид”», — рассказывает Юлия.

Девушка отмечает, что за дни, проведенные в Брюсселе, почувствовала себя абсолютно другим человеком.

«Я ездила в метро, автобусах, трамваях. Везде есть лифты, пандусы, люди искренне тебе помогают. Если там человек на коляске вполне самостоятельный, то у нас, дай Бог, чтобы из подъезда смог выехать».

Вдохновили девушку и другие участники проекта.

«Одна из участниц проекта в 29 лет страдает серьезной стадией Паркинсона, но она путешествует и проводит семинары. У парня в 24 года был инсульт, но он нашел в себе силы и встал на ноги, и тоже делится своим опытом с людьми по всей Европе».

Юля вспоминает, как во время семинара с другими участниками делали таблички, где выражали свою главную потребность и сложность. «Первое, о чем подумала написать: “Я не изгой. Я хочу  чувствовать себя полноправным членом общества”, говорит девушка.  Другие ребята написали: “Не хочу испытывать страх перед будущим” и “Хочу прожить хотя бы один день, не думая о болезни”».

По словам Юли, поездка за пределы Украины, знакомство и общение с другими участниками проекта не только оставили сильное впечатление, но и усилили веру в будущее.

«Мои мысли до сих пор, как “вермишель”, но самое главное я для себя вынесла. Мы уделяем время и средства на лечение, но никогда не стоит забывать о вере. Нужно верить, во что бы то ни стало. Мне с самого детства пророчили коляску уже в 16 лет точно, но нет! Я отказывалась верить в это. Мне запрещали ходить, заниматься зарядкой, но я делала так, как чувствовала. Никогда не отказывайтесь от таких шансов! Все мы личности, со своими талантами и особенностями!»

СПРАВКА: Спинальная мышечная атрофия  редкое генетическое заболевание. По статистике один из 40 человек на земле — носитель поломанного гена. 25% — шанс родиться со СМА, если оба родителя здоровые носители. 5 лет — дети со СМА I крайне редко доживают до этого возраста. Заболевание характеризуется мышечной слабостью во всем организме. С возрастом это приводит к тяжелым осложнениям со стороны двигательного аппарата, вредит развитию внутренних органов и приковывает больного к инвалидной коляске.

В Украине государство не выделяет пациентам со СМА необходимую помощь. По данным представителей фонда «Дети со спинальной мышечной атрофией» в Украине насчитывается более 150 больных СМА, из них около 70%  дети. Ранее во всем мире лекарств от данной болезни не было, но уже два года как существует терапия  препарат «Спинраза». Однако для украинских больных этот препарат недоступен. Сейчас существует электронная петиция на сайте президента об официальной регистрации «Спинраза»  первых лекарств от СМА в Украине.

По данным ЮНЕСКО, число инвалидов на планете составляет около 15% населения земного шара.  Из них 80% живут в развивающихся странах, по данным программы развития ООН, а согласно оценке Мирового Банка, 20% наиболее бедных жителей Земли составляют именно люди с инвалидностью. Следовательно, проблемы инвалидов относятся к международным. Также международным сообществом выработаны общие нормы и принципы формирования политики государств по отношению к инвалидам. В международном регулировании вопрос инвалидности относится к сфере прав человека. Однако, несмотря на большое количество принятых международных актов, люди с ограниченными возможностями во всем мире продолжают поддаваться дискриминации, а их права нарушаются. В Украине, по данным Минздрава, проживают более двух с половиной миллионов инвалидов.

Автор: Ольга Куриленко
×

Tакже вы можете позвонить в редакцию по телефонам (057) 763-12-12, 763-14-14 или отправить письмо.