В Харькове отметили День редких заболеваний

В Харьковской филармонии прошло мероприятие ко Дню редких заболеваний.

В последний день зимы во всем мире отмечают День редких заболеваний. Это день информации об орфанных заболеваниях и их влиянии на жизнь пациентов и их семей.

Несколько фактов о редких заболеваниях выделяют эксперты:

1.  Орфанные заболевания пожизненные и неизлечимы.

2. Ни одна украинская семья не может обеспечить лечение самостоятельно.

3. Прерывание терапии приводит к необратимым последствиям.

4. В Европе орфанных пациентов обеспечивает государство, а в Украине только 14 редких заболеваний имеют государственную поддержку.

5. В мире выделяют 7 тысяч видов редких заболеваний. 350 миллионов людей — орфанные пациенты.

6. По данным МОЗ, в Украине более 4,5 тысячи пациентов с редкими заболеваниями, из них 80% — дети. 35% смертность в первый год жизни, а 30% больных не доживают до 5 лет.

В Харьковской филармонии состоялось мероприятие ко Дню редких заболеваний. Для пациентов провели концерт и развлекательную программу.

Также была представлена тематическая фотовыставка. Все желающие могли приклеить разноцветные ладошки с пожеланиями к специальному стенду. По словам организаторов, разноцветные ладошки символизируют особенность каждого орфанного пациента.