Здание ХОГА пикетировали родители детей со спинально-мышечной атрофией (фото)

Участники акции объяснили, что так хотят привлечь внимание общественности к проблеме лечения СМА.

Пикетчики обвинили областные власти в бездействии и невыполнении своих прямых обязанностей, передает корреспондент МГ «Объектив».

Как сообщил директор Харьковского благотворительного фонда «Дети со спинальной мышечной атрофией» Виталий Матюшенко, лечение СМА — очень дорогостоящее, и только государству под силу обеспечить больных всем необходимым. В некоторых областях Украины такие программы разработаны на местном уровне за счет местных бюджетов.

«В Харьковской области сложилась недопустимая ситуация. В начале года комиссия облсовета по здравоохранению приняла решение обязать департамент здравоохранения ХОГА внести изменения в программу «Здоровье Слобожанщины». Однако департамент не сделал никаких правок, полностью проигнорировал это решение. Те правки, которые он подал, были приняты депутатами без учета интересов пациентов СМА «, — говорит Матюшенко.

По его словам, обращения в департамент здравоохранения и суд не принесли никаких результатов: обращения игнорировали, а на решение суда в пользу пациентов со СМА оспорили в апелляции.

«Наша акция — не только за право наших детей получать лечение, но и на установление справедливости. Мы будем выдвигать свои требования к ХОГА: признать бездействием действия департамента здравоохранения, привлечь к ответственности виновных лиц, отозвать свою апелляционную жалобу и предоставить лечение всем пациентам со СМА», — конкретизировал Матюшенко позицию пикетчиков.

Читайте также: Харьковчанин в мусорном костюме вышел на одиночный пикет под стены ВРУ

К протестующим вышел профильный заместитель председателя ХОГА Михаил Черняк. Он заявил, что знает о проблемах пациентов с орфанными заболеваниями, в том числе и со СМА.

«На сегодняшний день программа, работающая на территории области, — очень масштабная, но не в полной мере может обеспечить все меры, которые предусмотрены именно финансированием. Мы знаем о проблеме недофинансирования. Вы знаете, что за эти годы определенные корректировки были в связи с программами по COVID-19. Это объективная сторона. Субъективная сторона – почти год не было руководителя департамента», — сказал Черняк.

Он пообещал, что в программе «Здоровье Слобожанщины», которую облсовет должен принять в декабре, учтут потребности пациентов с СМА и заложат не декларативное, а реальное финансирование лечения таких пациентов.

«Никто не говорит, что мы должны забыть о людях, у которых есть определенные проблемы. Мы должны о них заботиться, мы должны над этим работать, мы должны находить возможности. Я убежден, что в следующей программе мы сможем обеспечить, по меньшей мере, минимальный уровень потребностей. При разработке программы «Здоровье Слобожанщины» мы проработаем этот вопрос для того, чтобы было понимание, о чем мы говорим, какие есть планы и перспективы», — пообещал вице-губернатор.